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Starke Frau auf Rädern
LEBEN MIT HANDICAP  Sie sitzt im Rollstuhl, kann nicht sprechen und braucht für jeden Handgriff fremde Hilfe. Martina Hela ist alleinerziehende Mutter eines Buben, Biologiestudentin und Buchautorin. Sie kämpft für das Recht, eine normale Frau und Mutter zu sein. JULIA ORTNER

WIENER LINIEN: Rollstuhlfahrer unterwegs

Falter 30   Originaltext aus Falter 30/03 vom 23.07.2003

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Einundreißigjährige Alleinerzieherin mit Kind, Hund, Gemeindewohnung schreibt ein Buch über ihr Leben. Die junge Frau studiert Biologie, als außerordentliche Hörerin. Sie lebt mit ihrem kleinen Sohn ganz idyllisch im Grünen, draußen in Hietzing. Klingt nicht nach dem Stoff, aus dem spannende Abenteuererzählungen sind. Aber Martina Helas Leben bietet genug Material für einen dicken Wälzer. Sie sitzt im Elektrorollstuhl, kann nur die Bewegungen ihres Kopfes richtig kontrollieren, leidet an Cerebralparese - umgangsprachlich ist sie eine Spastikerin. So sprechen wie die anderen kann Hela auch nicht. Wenn sie sich unterhalten will, sagt ihr die Assistentin das Alphabet auf, die junge Frau nickt dann beim richtigen Buchstaben - so entstehen langsam Wörter, ganze Sätze.
Trotzdem will Martina Hela nicht die tragische Heldin in einem Schicksalsroman geben. Nur keine Gefühlsduselei, kein falsches Mitleid. Der Ton ihres ersten Buchmanuskripts ist sehr persönlich, nüchtern, unverkrampft. "Es mag sein, dass sich meine Schilderung anhört, als sei ich ein ganz armes und bedauerliches Hascherl, aber das bin ich nicht", schreibt Hela selbstbewusst im Vorwort. "Mein Leben läuft ganz normal ab, trotz meiner schweren Behinderung."
Also zerbricht sich die Alleinerzieherin derzeit vor allem den Kopf darüber, was der Sohn in den Sommerferien so alles anstellt. Mathias, zehn Jahre, flachsblond, aufgeweckte blaue Augen, schaut zum Beispiel ein bisschen zu gerne fern, findet Hela. Ein strenger Blick, ein Laut des Unmuts, Mathias und seine Mutter verstehen sich auch ohne Worte und ABC-Buchstabieren. "Eine Entspannung braucht der Mensch doch auch", motzt der Bub. Dann grinst er die Mutter frech an. "Eigentlich ist sie eine ziemlich lockere Mama." Hela strahlt ihn an. Die brünetten Haare trägt sie offen, das geblümte Sommerkleid ist kurz, sie zeigt ihre leicht gebräunten Beine her. Warum soll eine Frau im Rollstuhl nicht auch gut aussehen?
Eine normale junge Frau, auch wenn sie den Alltag nur mit fremder Hilfe bewältigen kann. Beim Essen, Trinken, Aufs-Klo-Gehen, Duschen und Waschen oder Telefonieren - einfach bei jedem alltäglichen Handgriff braucht Hela Unterstützung. Sieben verschiedene Frauen arbeiten bei ihr als Heimhilfen, jede macht einmal die Woche Dienst. Die beinahe Rund-um-die-Uhr-Versorgung verdankt Hela der Tatsache, dass ihr kleiner Sohn bei ihr lebt und sie diese Hilfe für seine Erziehung benötigt. Nur beim Schreiben braucht die Frau niemanden, sie schreibt nämlich mit dem Kopf: Mit einem Kopfstab drückt sie die Tasten des Computers. So hat sie auch ihr erstes Manuskript über ihr Leben mit Mathias getippt, für das sie derzeit noch einen Verleger sucht.
Martina Hela erzählt darin die Geschichte ihrer Schwangerschaft und ihres harten Kampfes um Selbstständigkeit und die alleinige Verantwortung für ihr Kind. "Ich möchte anderen Frauen mit Behinderung Mut machen, ihren Kinderwunsch zu erfüllen und selbstständig zu leben. Eine Behinderung spielt keine Rolle, solange das Kind spürt, dass es geliebt wird", meint Hela. "Außerdem hoffe ich, dass für Menschen, die das Buch lesen, Behinderung ein Stück zur Normalität wird." Heute übersetzt Heimhilfe Elke. Helas Freunde können das Buchstabieren zwar auch, die Assistentinnen sind darin aber geübter. Sie sehen gleich, ob Hela zu einem Buchstaben nickt oder nur unkontrolliert zuckt. Der Rest ist harte Konzentrationsarbeit, sonst kommen schon mal unverständliche Schachtelsätze raus. Mit einem neuen Kommunikationsgerät, einem Display auf der Rollstuhllehne, soll das Sprechen für die Frau bald leichter werden.
Die Alleinerzieherin mit der schweren Behinderung ist ein Einzelfall. Fünf Jahre lebt sie jetzt schon alleine in der behindertengerechten Gemeindewohnung. Die meisten Menschen mit Handicap werden noch immer in der Familie versorgt oder leben in entsprechenden Einrichtungen - dass jemand wie Martina Hela selbstständig leben will, versteht nicht jeder. Und Mathias, findet er sein Familienleben anders als das der Schulkollegen? "Ich bin ein ganz normaler Bub", sagt der Zehnjährige nur und schaut überrascht drein. So eine blöde Frage. Seine Mutter lacht und wirft den Kopf zurück. Sie genießt Gespräche - außer, die Person, mit der sie sich eigentlich unterhält, spricht auf einmal mehr mit der Assistentin als mit ihr. Nicht beachtet zu werden, als wäre man gar nicht anwesend, macht Hela wütend.
Wenn du im Rollstuhl sitzt und nicht reden kannst, betrachten dich viele Leute nicht als vollwertige Person, schon gar nicht als Frau. Liebe und Sex bei einem Menschen mit Behinderung - gesellschaftliche Tabus, um die sich Hela nicht viel pfeift. "Die Gesellschaft will Menschen mit Behinderung zwingen, sich an gewisse Regeln zu halten. Nur wenn man im Rollstuhl sitzt, bedeutet das nicht, dass man seine Sexualität verloren hat." Sie hatte zwei Beziehungen, bevor sie den Vater von Mathias kennen lernte und mit 21 ungewollt schwanger wurde. Krystof, Betreuer während eines Frankreichurlaubs, war nicht gerade die große Liebe, wie sie freimütig zugibt. "Ich wollte nur Sex von ihm. Ja, es war schön, mit ihm zu schlafen." Auch in ihrem Buch geht Hela erfrischend offen mit dem Thema Sex um und erzählt von der Affäre mit dem Mann, der sie zuerst nur pflegte. "Ich dachte mir, wenn Krystof meinen ganzen Körper haben kann, dann möchte ich auch seinen ganzen Körper haben. Sonst ist es verdammt ungerecht. So begann unser Verhältnis."
Heute ist Mathias ihr ganzer Stolz. Der "mittelgute Schüler" (Mathias über Mathias) ist selbstständiger als andere Altersgenossen - auch weil er es schon von klein auf sein musste. "Ich mach Frühstück, ich geh mit dem Hund Gassi", zählt der Bub auf. "Und dann kann ich schon die Mama aus dem Bett holen, sie zur Couch oder aufs Klo bringen oder ihr ins Bett helfen." Zur Not kommt die Familie also schon einmal ein paar Stunden ohne Heimhilfe aus, Hela will ihren Sohn aber "sicher nicht überstrapazieren, ein Kind muss man auch Kind sein lassen".

Als der Bub noch ein Baby war und mit seiner Mutter zu Hause bei deren Vater wohnte, war nicht immer alles so einfach, erinnert sich Hela und atmet tief durch. "Zwischen meiner Assistentin und mir gab es damals diesbezüglich Spannungen, wie das Kind am besten zu versorgen wäre." Die junge Mutter musste mitansehen, wie andere Mathias badeten, seine Windeln wechselten, ihn herumtrugen. Deshalb war es ihr besonders wichtig, den Kleinen zu stillen und so oft wie möglich bei sich am Schoß liegen zu haben. Noch heute springt der Bub ab und zu ganz ungeniert auf die Rollstuhllehne und hockt sich zur Mama.
Martina Hela war eigentlich immer ein "Papamäderl", der Vater hat sie aufgezogen und zu Hause versorgt. "Meine Mutter konnte mich wegen meiner Behinderung nicht annehmen", erklärt die Frau im Rollstuhl trocken. Auch in der Schule hatte es Hela schwer. Sie ging in die Sonderschule, wurde dort als zurückgeblieben abgestempelt, weil sie nicht sprechen konnte. Erst als sie 13 war, erzählt Hela, entdeckte eine engagierte Lehrerin, dass sie "normal intelligent" war, und förderte das Mädchen. Mittlerweile hat sie die Matura bald geschafft und schon mit dem Biologiestudium begonnen. An der Uni wird sie von einer ihrer Assistentinnen begleitet, dort hat sie erst nach längerer Suche einen Professor gefunden, der sie unterstützt - Studenten mit Handicap tut sich nicht jeder gerne an.
Martina Hela hat geschafft, wovon sie als Mädchen geträumt hat: Ein selbstbestimmtes Leben in den eigenen vier Wänden, einen Sohn, der ihr eine Stütze ist. Wenn da nicht die ungewisse Zukunft wäre. Denn wenn Mathias erwachsen wird, könnten Hela auch die Betreuungsstunden der Heimhilfen weggenommen werden. Einen Rechtsanspruch auf die so genannte persönliche Assistenz haben Behinderte in Wien nämlich nicht, die Stadt finanziert Assistenten bisher nur in Ausnahmefällen. Dann würde die Frau plötzlich da sitzen, mit wahrscheinlich nur sechs Stunden fremder Hilfe täglich. Zu wenig für ein normales Leben.

Kontakt zu Martina Hela: hela@fortec.tuwien.ac.at

 
WIENER LINIEN
Rollstuhlfahrer unterwegs


Drei defekte Lifte und ein Busfahrer, der sich weigerte, die Rollstuhlrampe auszufahren: Ein Pilotversuch des Kuratoriums für Verkehrssicherheit (KFV) mit den Wiener Linien und zwanzig Rollstuhlfahrern vergangene Woche zeigte, dass alles nicht so einfach ist und in ihrer Mobilität eingeschränkte Menschen im öffentlichen Raum noch nicht die Freiheit haben, die ihnen zusteht.
Geschätzte 10.000 Menschen sind in Wien auf den Rollstuhl angewiesen, trotzdem sind Rollstuhlfahrer im Stadtbild nicht sehr präsent, findet André Rosenmayr. Er führt das auf die vielen Hemmschwellen zurück, gesellschaftliche wie infrastrukturelle, die Rollstuhlfahrer bei der Stadtbenutzung immer noch behindern. Bis vor drei Jahren hat sich Rosenmayr zum Beispiel selbst nicht getraut, öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen: "Man hat Angst davor, was alles passieren kann." Allein das Einsteigen in die U-Bahn bedeute oft den totalen Stress. Breite Spalte zwischen U-Bahn und Perron bei der U4 und der U1 seien mitunter lebensgefährlich. Rücksichtslose Mitfahrer, Hektik und die Scheu, Passanten um Hilfe zu bitten, lässt viele Rollstuhlfahrer resignieren. Erst seine Freundin habe ihn soweit gebracht, U-Bahn und Bus zu fahren, erzählt Rosenmayr. Seine Mobilität und Lebensqualität habe sich durch die Öffis extrem verbessert.
Um voneinander zu lernen, haben jetzt zwanzig Menschen im Rollstuhl mit ebenso vielen Mitarbeitern der Wiener Linien in einem Pilotprojekt versucht, Ängste und Vorurteile abzubauen. Initiiert wurde die Aktion von Ulrike Sigl vom KFV, die sich schon länger mit der Thematik befasst. Nach einer theoretischen Einführung machten sich Öffi-Menschen und Menschen im Rollstuhl bei der Pilotschulung in Kleingruppen an den Praxistest. In Ottakring wurde ein- und ausgestiegen, wie bestellt waren die Lifts bei der U3-Station defekt und alltagstypisch knallte ein Busfahrer vor den Augen seiner Kollegen die Bustür zu und weigerte sich auf Nachfrage, die Rollstuhlrampe auszufahren, weil sie einen technischen Defekt habe. Wohlgemerkt: Das Teil funktioniert mechanisch.
Auch Dorothea Brozek hat an der Schulung teilgenommen. Der jungen Frau ist selbstbestimmte Mobilität wichtig, sie will nicht immer auf Fahrtendienste angewiesen sein, sondern selbst entscheiden, wann sie den Bus oder die U-Bahn nimmt. Dass bei der Schulung Nichtbehinderte mit Rollstühlen fuhren und das Fahrgefühl beim Rangieren ausprobierten, sieht Brozek als "Annäherung": "Die Sichtweisen haben sich geändert. Nur durch das Selbsterleben checken die Leute, wie es uns geht und dass unsere Wünsche kein kapriziöses Verhalten sind." Zusatz: "Jeder Politiker sollte sich mal in einen Rollstuhl setzen und das nacherleben."
Nach dem Training gabs noch ein Abschlussgespräch, bei dem sich herausstellte, dass die Wiener Linien Menschen im Rollstuhl zwar schon einige Angebote machen, die interne und externe Kommunikation aber nicht wirklich funktioniert. So werde die Rollstuhltauglichkeit der Öffis viel zu wenig beworben, die Intervalle der Niederflurstraßenbahnen und -busse würden nicht kommuniziert, Personal und auch Fahrgäste seien oft hilflos und wüssten nicht, wie und ob sie Rollstuhlfahrern helfen können. "Verglichen mit anderen Städten ist das Angebot der Wiener Linien gut", sagt André Rosenmayr und bewertet die Veranstaltung als durchaus positiv. Aber eigentlich sollte es selbstverständlich sein, dass in ihrer Mobilität eingeschränkte Menschen die Stadt genauso benutzen können wie alle anderen auch. "Mein Parameter", sagt Dorothea Brozek, "ist der, dass ich so leben will wie alle anderen."
CHRISTOPHER WURMDOBLER

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Juli 2003 © FALTER
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