DER PATIENT ALS KUNDE

"Was würden Sie denn tun, wenn es Ihr Körper wäre und Ihre Milz?", fragt die junge Frau ihre behandelnde Ärztin. Die Krebspatientin will keine Chemotherapie über sich ergehen lassen, denn dazu müsste die Milz entfernt werden. Die verdutzte Ärztin zieht sich zur Beratung mit Kollegen zurück, schließlich schlägt man der Frau eine Strahlentherapie vor. Innerlich jubelt sie. Die Information, dass in ihrem Stadium eine Strahlentherapie eher zu empfehlen ist, hatte sich die Patientin aus dem Netz geholt.

Als Anja Forbriger mit 27 Jahren urplötzlich die Diagnose Lymphdrüsenkrebs gestellt bekommt, surft sie nächtelang auf US-amerikanischen Krebsseiten, saugt wie ein trockener Schwamm die Informationen in sich auf und deckt bei ihren Krankenhaustouren die behandelnden Ärzte regelmäßig mit den neuesten Forschungsergebnissen aus dem Netz ein: "Kennen Sie die schon?"

Anja Forbriger ist wieder gesund und ihre Milz hat sie auch behalten. "Jeder Patient sollte sein eigener Gesundheitsmanager sein", lautet ihre Forderung. Mittlerweile hat sie auch ein eigenes Informations- und Austauschnetz für Krebspatienten und deren Angehörige (www.inkanet.de) aufgebaut.

Virtuelle Selbsthilfegruppen gibt es im Netz bereits in großer Zahl. Gleich ob Hirntumor, Aids oder Prostatakrebs - es geht immer um beides: den inhaltlichen Erfahrungsaustausch - Was hat geholfen? Welcher Arzt taugt etwas? - und den sozialen Rückhalt. Man spricht sich Mut zu und versucht durch schwarzen Humor mit der bedrückenden Situation fertig zu werden: "Es ist ja nur Krebs!"

"Als Kommunikationsmittel kann man das Internet nicht hoch genug bewerten", glaubt Bernhard Borgetto, Medizinsoziologe aus Freiburg im Breisgau. Gerade bei seltenen Krankheiten mit wenig Betroffenen in der näheren Umgebung, oder wenn die Krankheit eine entsprechende Mobilität nicht erlaube, sei das Netz oft das einzige Medium. "Zwar fehlt das Face-to-Face-Erlebnis, aber die Anonymität gerade in Chats wird oft als sehr angenehm empfunden. Denn so traut man sich Fragen zu stellen, die einem sonst zu peinlich oder zu intim wären."

In Österreich gibt es zwar Hunderte von physischen Selbsthilfegruppen, von denen aber nur ein kleiner Teil auch über eine Homepage verfügt. Eine Ausnahme bildet die sehr ausgefeilte Website der Hepatitis Liga Österreich (HLÖ: www.hepatits.at/hepatitis), die sie sich aber nur dank eines Sponsors aus der Privatwirtschaft, der Design und Wartung der Site übernimmt, leisten kann.

Die Öffentlichkeitswirkung des Netzauftritts war enorm. "Es melden sich sehr viel mehr Leute als früher, wir bekommen fünf bis zehn E-Mails am Tag", berichtet HLÖ-Präsident Ingo Rezmann. "Noch so mancher Arzt hat Schwierigkeiten mit der von uns eingeforderten Mündigkeit und all dem Wissen, das wir uns angeeignet haben. Wir Betroffene dürfen die Verantwortung nicht alleine dem Arzt zuschieben, sondern müssen mitarbeiten."

Auch wenn dem einen oder anderen Mediziner die Aufgabe des Wissensmonopol noch schwer fällt, so setzt sich doch mehr und mehr die Überzeugung durch, dass ein informierter Patient ein guter Patient ist. Der Paradigmenwechsel im Arzt-Patient-Verhältnis, weg vom autoritären Gott in Weiß hin zu einem partnerschaftlichen Miteinander, ist im vollen Gange. Wie das Privatfernsehen einst den Zuschauer entdeckte (Eigenwerbung), beginnt das Gesundheitswesen den Patienten als "Konsumenten" mit spezifischen Bedürfnissen ernst zu nehmen. Dafür ist nicht das Internet alleine verantwortlich, aber es ist eine treibende Kraft beim "patient empowerment", wie das Zauberwort heißt.

Neben den virtuellen Selbsthilfegruppen spielen bei der "Ermächtigung des Patienten" die Gesundheitsportale eine wichtige Rolle. Sie machen die Stärkung des Patienten als Konsumenten zu ihrer Unternehmensphilosophie. "Der Patient weiß über Krankheit und die entsprechenden Umstände am besten Bescheid, er ist Spezialist für sich selbst", sagt etwa Kurt Langbein von surfmed.at.

Und bei patients-online.at schlägt sich die Programmatik bereits im Namen nieder. Dabei handelt es sich um eine (kontrollierte) Datenbank von Patienten für Patienten, die qua Erfahrungsaustausch die Qualität medizinischer Angebote von Praxen und Spitälern transparent machen soll.

Gesundheitsportale sind in den letzten Jahren wie virtuelle Pilze aus dem WWW-Boden geschossen - und werden nun von der Krise der New Economy noch härter getroffen als andere Bereiche. "Wir mussten alle unsere Business-Pläne wegschmeißen", gesteht Heinz Ebner von patients-online.at. Die Konkurrenz ist groß, die Kosten zur Erstellung und Aktualisierung des "content", d.h. der medizinischen Informationen und Plattformen, enorm und der Anzeigenmarkt wirft zu wenig ab. Den Nutzer kann man nur für ganz spezielle Angebote zur Kasse bitten - sonst surft er einfach eine Site weiter.

Wo also soll das Geld herkommen? "Unsere Kernkompetenz besteht in der Vermittlung medizinischer Informationen und Dienste", sagt Christian Mate von netdoktor.at: "Wir wissen, wie man klinisch relevante Applikationen benutzerfreundlich umsetzt." Und genau daran mangelt es.

Wer als Hilfesuchender die Homepage des Wiener AKHs (www.akh-wien.at) anklickt, erhält zwar den aktuellen Mensaspeiseplan, aber keine Angebote, die auf das Informationsbedürfnis von Patienten zugeschnitten sind. "Virtuell bildet sich nur das Gesundheitssystem als solches ab", gibt Ebner zu bedenken.

Die Kostenträger im Gesundheitswesen, die Krankenhäuser und die Versicherungen, begreifen allmählich, dass sie verstärkt die Patientenperspektive einnehmen müssen. Sie werden dabei weniger von emanzipativen Ideen getrieben, sondern suchen vielmehr nach einem Ausweg aus der sich immer schneller drehenden Kostenspirale. Ein Diabetiker, der seinen Zustand über Internetapplikationen überwacht, bedarf weniger ärztlicher Kontrolle und wird auch nicht unversehens zum teuren Notfallpatienten.

Hier zeigt das Internet aber auch sein Janusgesicht. Es ist Hilfe und Gefahr zugleich, da die Qualität der angebotenen Dienste oft nur schwer einzuschätzen ist. In den weiten Maschen des Netzes sind veraltete, falsche oder unvollständige Informationen Legion. An dubiosen Anbietern, die Impfungen gegen Krebs und andere Wundermittelchen feilhalten und vom Leidensdruck Hilfsbedürftiger profitieren wollen, mangelt es nicht. "Obskurste Methoden werden da offeriert", berichtet der Wiener Sozialmediziner Ernest Groman, der sich Tausende von Gesundheitssites angesehen hat. "In den Internetapotheken werden illegalerweise rezeptpflichtige Medikamente angeboten und Kontraindikationen zum Teil. falsch übersetzt." Auch Selbsthilfegruppen sind nicht notwendigerweise sicherer. "Woher weiß man, dass sich dahinter nicht eine einzelne Person verbirgt, die so ihre Methode und Produkte propagieren will?", fragt der Hamburger Medizinsoziologe Alf Trojan warnend.

Gunther Eysenbach (www.yi.com/home/EysenbachGunther/) von der Forschungsgruppe Cybermedizin der Universitätsklinik Heidelberg entwickelt im Rahmen eines EU-Projektes (www.Medcertain.com) ein Zertifizierungssystem, das es den Netznutzern erlauben soll, die Qualität eines Anbieters sofort zu überprüfen. Ein aussagekräftiges Impressum und eine Datumsangabe, um die Aktualität der Information nachvollziehen zu können, sind einige der wichtigsten Kriterien bei medcertain. "Wir suchen ja nicht den Konflikt mit den Anbietern, sondern wollen sie erziehen. Wir fragen sie etwa, ob sie eine ,Privacy policy' haben, und ob die Patienten erfahren, was mit ihren Daten geschieht."

Das Gütesiegel medcertain soll also interaktiv entwickelt werden und da darf gemäß der neuen Philosophie auch der Patient nicht fehlen. Dabei zeigt sich, dass die Vorstellungen von Qualitätsstandards oft weit auseinandergehen. Wie vertrauenswürdig das Foto des Anbieters wirkt, ist für manchen Nutzer ein entscheidendes Kriterium. An der Serienreife des mündigen Patienten muss also noch ein wenig gefeilt werden.

Anja Forbriger: Leben ist, wenn man trotzdem lacht. Diagnose Krebs - Wie ich im Internet Hilfe und Hoffnung fand. München 2001 (Heyne). 312 S., öS 263,00.