Marginale Gruppen und die Medizin

Die Aids-Patient*innenbewegungen machten vor, was auch bei Covid nötig sein wird

TEXT: SOPHIE JULIANE VEIGL
vom 18.05.2022

SARS-Cov19 mit der Grippe vergleichen -dies wurde schon zu Beginn der Pandemie als Unart qualifiziert. Dennoch macht es Sinn, in die Vergangenheit zu blicken.

Whodunit? Das Schuldparadigma des Westens

So argumentiert etwa der Medizinhistoriker Richard McKay, dass der globale Norden eine recht bescheidene Auswahl an kulturellen Repertoires hat, um mit Infektionskrankheiten umzugehen: Es kommt kein Krankheitsnarrativ ohne Schuldgeografien (von wo?) und Schuldgenealogien (von wem?) aus. Dem stimmt die Literaturund Kulturwissenschaftlerin Priscilla Wald zu: Narrative Entscheidungen weisen immer in dieselbe Richtung. Sozial marginale Gruppen werden zu den Opponenten, die Wissenschaft ist die Heldin des Narrativs.

Pandemien und soziale Marginalisierung sind immer verschränkt. Durch Mittelalter und Neuzeit ziehen sich antisemitische Brunnenvergiftungstheorien, um Pestausbrüche zu erklären. SARS-Cov2-Sterblichkeitsraten laufen in den USA entlang von Einkommen, Hautfarbe und Gender. Aids hieß zuerst die 4H-Krankheit, weil anfangs vor allem bei Homosexuellen, Heroin injizierenden Menschen, Haitianer*innen und Hämophilen beobachtet. Ein anderer früher Name für Aids, GRID - gay-related immunedeficiency, suggeriert, schon Homosexualität allein würde zum Krankheitsausbruch führen.

Dies entsprach frühen Theorien zu Aids. Anfang der 1980er-Jahre verfolgten viele Immunolog*innen die "Immune-overload"-Hypothese. Sie sahen Aids als "Lifestyle- Krankheit". Vermeintliche Promiskuität, Chemsex (unter Drogeneinfluss) und dergleichen würden das Immunsystem überfordern. Die Hypothese war auch der Tatsache geschuldet, dass nichts außer sexuelle Orientierung die ersten Aids-Cluster (New York, Los Angeles, Orange Counties) verband. Das Contact-Tracing eines Flugbegleiters aus Quebec wird oft als wichtigster Moment in der Pandemie beschrieben: Gaetan Dugas wurde Bindeglied zwischen einigen der dokumentierten Fälle. Aus "Patient O" - für Out of California - wurde Patient 0, Patient Zero. Und Patient Zero wurde zum Signifkanten für Aids -er wurde zu "dem" Überträger stilisiert, wurde Mensch und Mikrobe in einem.

Durch das Individualisieren von Aids als Erreger und Überträger wurde auch von den sozialen Gegebenheiten abgesehen. Der Journalist Malcolm Gladwell gibt die etwas kurios anmutende Äußerung eines Epidemiologen wieder, der sich fragt, ob es nicht besser gewesen wäre, das HI-Virus nie zu identifizieren? Statt auf die lange erfolglose Suche nach Therapeutika hätte man sich auf die soziopolitischen Ursachen konzentrieren sollen - warum sozial schwache Gruppen so vulnerabel waren. Medikamente und Patente waren für Geldgeber jedoch sofort vielversprechender als Sozialpolitik.

Das Entstehen einer sozialen Bewegung

Die Demografie von Menschen mit Aids ist für die Medizingeschichte weiter wichtig. Unter den "4H" gab es nur eine Gruppe mit sozialem Kapital -schwule weiße Männer der Mittelschicht. Über die homophilen Bewegungen der 1950er-Jahre, die Stonewall Riots in New York 1969 und durch das Streichen von Homosexualität als psychische Krankheit aus dem DSM-2 1973 konnte sich die Schwulen-und Lesbencommunity zwischen 1960 und 1980 von einer pathologisierten Randgruppe zu einer legitimen Interessensgruppe aufwerten.

Als es zum Ausbruch der Aids-Pandemie kam, hatte die Schwulen-und Lesbenbewegung jahrzehntelang eine legitime Identität des Schwul-oder Lesbischseins aufgebaut. Die erneute Delegitimierung und Pathologisierung von Homosexualität bedeutete eine Bedrohung dieser Identität. So waren Lesben, obwohl nicht direkt von der Krankheit betroffen, von Anfang an Teil des Aids-Aktivismus. Sie blieben nicht die einzigen involvierten Frauen. Bald betraf Aids auch immer mehr Sexarbeiterinnen, darunter viele Trans*Frauen. Zum anderen solidarisierten sich viele Frauen aus dem Sozialarbeits-und Medizinbereich. Viele waren Teil feministischer Gesundheitsbewegungen der 1970er-Jahre, brachten also viel Expertise und Politisierung mit.

Früher Aids-Aktivismus lässt sich vor allem in zwei Phasen einteilen: vor und nach der Entwicklung hochwirksamer Therapeutika. Anfang der 1980er-Jahre war Aids- Aktivismus vor allem darauf fokussiert, explizite Sexualität weiterhin nicht aus dem öffentlichen Leben zu verdrängen. Dann kam der Behandlungsaktivismus für schnellere Zulassung von experimentellen Medikamenten. Ende der 1980er-Jahre lag das Interesse auf früheren Stadien medizinischer Forschung -nämlichen klinischen Studien. Aids-Aktivist*innen stellten deren Ethik infrage.

Randomisierte, doppeltblinde Studien, bei denen niemand weiß, wer aktive Substanz und wer Placebo bekommt, gelten als der Goldstandard evidenzbasierter Medizin. Er raubte aber, laut Aids-Aktivist*innen, der Hälfte der Testpersonen ihre Überlebenschancen. Auch war der Zugang zu Studien hochproblematisch.

Frauen galten als inakzeptabel für klinische Studien, da mögliche Schwangerschaften Studien potenziell beeinflussen konnten. Ein weiteres Problem war die Einnahme von anderen Substanzen.

So wurden etwa Hämophile, intravenös Heroin konsumierende Menschen, aber auch Trans*Frauen aus klinischen Studien ausgeschlossen.

Neue wissenschaftliche Studien, alte Vorurteile

Die Aids-Patient*innenbewegung ist eines der besten Beispiele, wie sich eine soziale Bewegung Gehör verschafft. Um Einfluss auf klinische Studien zu bekommen, mussten sich Aids-Aktivist*innen die kulturelle Kompetenz von Expert*innen aneignen. Der Soziologe Steven Epstein nennt das Glaubwürdigkeitsstrategien.

Eine davon war, Stellung zu schon etablierten Konfliktlinien in der biomedizinischen Forschung zu beziehen, etwa in der Debatte zwischen "pragmatischen" und "peniblen" klinischen Studien. Das Argument von Aids-Aktivist*innen war: Penibler Zugang führe in der Praxis zu unpeniblen Daten. Die penible methodische Reinheit stand in Opposition zu sozialen Realitäten. Aids-Aktivist*innen schufen ihr Ideal von "guter Wissenschaft" - experimentelles Design, das soziale Realität miteinbezieht. Schritt für Schritt konnten Behandlungsaktivist*innen Änderungen im Studiendesign herbeiführen.

Hier endet aber nicht die Geschichte von Aids und sozialen Bewegungen. Noch im Jahr 2000 hatte nur eine von tausend Personen mit HIV oder Aids in Südafrika Zugang zu Therapie. Als Hochaktive Antiretrovirale Therapien (HAART) auf den Markt kamen, war es öffentliche Meinung, dass diese aufgrund ihrer Kosten nie für die Märkte des globalen Südens zugänglich sein konnten. Im Jahr 1998 klagten 41 Pharmaunternehmen die südafrikanische Regierung unter Nelson Mandela für das Nichteinhalten von Patentrechten.

Wieder waren es Patient*innenbewegungen, die zehn Jahre später Zugang zu HAART auch im globalen Süden ermöglichten. HAART wurden von einem hochpreisigen, geringvolumigen Gut der wenigen zu einem niedrigpreisigen, hochvolumigen Gut für alle, die es brauchten. Die Aids-Patient*innenbewegungen transformierten Märkte.

Wann kommt die Covid-Patient*innenbewegung?

Was diese Anliegen angeht, ist noch viel zu tun. Patentrechte führen auch dazu, dass HIV-Prophylaxe besonders vulnerablen Gruppen wie Sexarbeiter*innen nur hochpreisig zugänglich ist - auch in Österreich. Die Aids-Patient*innenbewegungen zeigen aber, wie Aktivist*innen in das globale Gesundheitsgeschehen eingreifen können.

Auch in Bezug auf die aktuelle SARS-Cov19-Pandemie lässt sich vieles aus den Aids-Aktivist*innenbewegungen lernen. Schon viele Pharmaunternehmen lassen Mittel zur Behandlung oder Vorbeugung von Corona patentieren. Als vermutlich lang andauernde globale Gesundheitskrise wird es in vielen Belangen wieder an Patient*innenbewegungen liegen, Zugang zu Medikamenten und Hilfe zu sichern.

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