Ohne Einverständnis

Gen-Datenschutz: Für genetische Forschung am lebenden Menschen muss im Normalfall Zustimmung vorliegen. Die Praxis sieht allerdings oft anders aus.

Wolfgang Löhr | aus HEUREKA 1/00 vom 23.02.2000

Wir wollen endlich wissen, was mit unseren Angehörigen gemacht worden ist." Thekla Huth ist aufgebracht. Seit fast zwei Jahren versucht sie mit Eltern und Betreuern herauszufinden, wofür die behinderten Heiminsassen im Sankt Josefs-Stift im bayrischen Eisingen herhalten mussten. Erst nach Rückfrage bei der Staatsanwaltschaft erfuhren sie, dass Würzburger Humangenetiker ohne ihr Wissen und Einverständnis genetische Untersuchungen durchführten - im Auftrag des Ärztlichen Dienstes der Behinderteneinrichtung.

Nach dem vorläufigen Ergebnis der Ermittlungen hat man über mehrere Jahre hinweg rund 120 Blutuntersuchungen erstellt. Die Heimärztin erhielt eine Strafanzeige, weil nicht alle Blutproben anonymisiert weitergeben worden waren. Das Ermittlungsverfahren gegen die Humangenetiker indes hat man eingestellt. Obwohl, und das erzürnt die Angehörigen besonders, die staatsanwaltschaftlichen Ermittlungen auch ergaben, dass die Untersuchungen "zumindest teilweise wissenschaftlichen Zwecken" dienten und zwei Doktorarbeiten, bekannt geworden sind, in denen Blutproben von Heimbewohnern ausgewertet wurden.

Ein Einzelfall, könnte man meinen. Doch der Streit offenbart, dass beim Umgang mit Gentests nicht nur in Deutschland einiges im Argen liegt. Fremdnützige Forschung mit Menschen, die nicht selbst ihr Einverständnis geben können, ist in Deutschland nicht erlaubt, heißt es allenthalben. Das war auch einer der Gründe, warum die deutsche Bundesregierung sich bis heute geweigert hat, der Bioethik-Konvention des Europarates beizutreten. Denn diese Vereinbarung erlaubt, dass in Ausnahmefällen auch an geistig behinderten oder komatösen Menschen medizinische Versuche durchgeführt werden dürfen.

Die Praxis in Deutschland sieht allerdings weniger restriktiv aus. So gibt die bayrische Landesärztekammer die Auskunft, dass eine wissenschaftlich anonymisierte Verwendung von Untersuchungsergebnissen "unproblematisch", also zulässig sei. Und weiter heißt es: "Dies ist generell die Grundlage für entsprechende Promotionsarbeiten." Vorausgesetzt wird jedoch, dass die Untersuchung selbst medizinisch angezeigt sei. Eine ähnlich klingende Auskunft gibt auch das bayrische Wissenschaftsministerium. Von einer Einverständniserklärung für die weitere Verwendung der Blutproben ist jedenfalls keine Rede.

Rechtlich ungeklärt ist auch, ob es zulässig ist, dass Blutproben- und Gewebebanken unbeschränkt der Forschung zur Verfügung stehen dürfen. Auf einer Tagung des "Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen" wies der Göttinger Medizinrechtler Erwin Deutsch auf diesbezügliche ethische Probleme hin. Es müsse geklärt werden, ob die Zustimmung eines Spenders jegliche Verwendung der Blut- oder Gewebeproben ein-schließe, oder nur die Nutzung, die zum Zeitpunkt absehbar war. Würde das Selbstbestimmungsrecht des Patienten ernst genommen, müsste der so genannte "informed consent", also die informierte Zustimmung, Grundlage jegliches ärztlichen Handelns sein. Eine Aufweichung dieses Prinzips für Forschungszwecke hält Deutsch für unzulässig.

Ein Problem stellen schließlich auch die von einigen humangenetischen Instituten verwendeten Formulare dar, die die Einwilligungen in eine Chromosomenuntersuchung dokumentieren sollen. Zwar wird da die Frage gestellt, ob man mit der "anonymisierten Verwendung von überschüssigem Untersuchungsmaterial für wissenschaftliche Zwecke" einverstanden sei. Aber ein Extra-Kästchen zum Ankreuzen oder die Aufforderung, nicht Zutreffendes zu streichen, ist nicht zu finden. Mit dem "Ja" und der Unterschrift unter dem Formular wird zugleich das Einverständnis zur Untersuchung und der Verwendung für Forschungszwecke gegeben. Von einer informierten Zustimmung kann hier wohl kaum gesprochen werden.

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