Hilfen zur Selbsthilfe

Oliver Hochadel | aus HEUREKA 5/03 vom 05.11.2003

Sie haben keine Lobby, keine Standesorganisation, keine Stimme. Und bei der Forschung haben sie ohnehin nichts mitzureden. Dabei geht es doch in der Medizin angeblich allein um sie: die Patienten. Doch Kranke werden zwar als Klienten, kaum aber als Co-Produzenten der Gesundheit begriffen.

Forschung ohne Erforschte. Das Gremium ist hochkarätig besetzt. Es hat 92 Mitglieder, darunter 57 Professoren und 13 Professorinnen der Medizin. Auch einige Nichtmediziner sind vertreten, Pflegepersonal, Pharmazeuten, Seelsorger, technisches Sicherheitspersonal und Juristen. Die Ethikkommission des Wiener Allgemeinen Krankenhauses muss alle klinischen Studien bewilligen, die dort durchgeführt werden sollen. Die Auflagen sind streng und entsprechen internationalen Standards, Bewilligungen müssen jährlich erneuert, über den Verlauf muss berichtet werden.

In der Ethikkommission wird also alles für den Patienten getan, nichts aber mit ihm. Sein Sprecher ist der ebenfalls vertretene Wiener Patientenanwalt. Patientenanwälte sind aber keine Patienten, sondern Juristen. Patient sein kann man ja nicht studieren, man wird es, ohne es zu wollen, und möchte es auch nicht bleiben. Und während man es ist, liegt man meist im Bett, wird operiert, bestrahlt oder verbunden. Keine gute Voraussetzung, um an den monatlich stattfindenden Sitzungen teilzunehmen. Wer soll also für die Kranken sprechen? Und ist das überhaupt nötig? Und würden Patienten womöglich andere Schwerpunkte in der Forschung setzen?

Bernd Binder, Gefäßbiologe und Mitglied der Ethikkommission, glaubt, dass die Interessen von Patienten und klinischen Forschern weitgehend deckungsgleich sind. Patienten sehen das anders. Was der Forschung oft abgehe, sei beispielsweise eine ganzheitliche Sichtweise. Ingo Retzmann, Sprecher der Hepatitis Liga Österreich, kritisiert etwa, dass es keine Studien über die Nebenerkrankungen gibt, die durch die Lebererkrankung Hepatitis C ausgelöst werden. Patienten sind eben, wie es so schön heißt, "biopsychosoziale Einheiten" oder kürzer: Menschen.

Wirksamkeit ohne Nutzen. Aber auch Fragen der Lebens- bzw. Leidensqualität werden aus der Sicht der Patienten zu wenig erforscht: Die Unterscheidung zwischen Wirksamkeit und Nutzen macht dies deutlich. Wenn ein Medikament die Lebensdauer statistisch gesehen um 2,6 Monate verlängert, ist das medizinisch signifikant. Für einen leidenden Patienten ist der Nutzen marginal. Aber auch die Schmerzforschung wäre, ginge es nach Patientenwünschen, sehr viel weiter, als sie es heute ist.

Schließlich ist man in Österreich auch von einer Mitsprache der Patienten bei den Forschungsagenden weit entfernt. Es fehlt an Bewusstsein, an Strukturen und am Geld. Für Ingo Retzmann liegt vor allem der Spendenbereich im Argen: "Uns Ehrenamtlichen fehlt hier die Hintergrundorganisation. Wir haben versucht, Licht ins Dunkel zu kontaktieren, aber das ist ein geschlossener Kreis. Die arbeiten nur mit Behindertenorganisationen." In anderen Ländern hingegen initiieren und sponsern Patientenorganisationen schon längst selbst Forschung. Die französische AFM (Association Française contre les Myopathies) zum Beispiel investierte bei ihrem Kampf gegen die Muskelkrankheit allein im Jahr 2002 45 Millionen Euro an Spendengeldern in verschiedene gentechnische Forschungsprojekte.

Recht auf Kommunikation. Was für die mangelnden Mitbestimmungsmöglichkeiten von Patienten hinsichtlich der Forschung gilt, lässt sich auch für das Gesundheitswesen allgemein sagen. Sicher, auch hier gelten längst europäische Standards. Die Patientenrechte sind in den Krankenanstaltsgesetzen festgeschrieben: Dazu gehören der Anspruch auf Information, auf möglichst schmerzarme Behandlung, auf Mitbestimmung bei der Therapiewahl, auf Vertraulichkeit trotz Mehrbettzimmern und vieles mehr.

Die Frage ist, wie das praktisch eingelöst wird. In einer Umfrage unter etwa 700 Patienten aus Wiener Spitälern werden die genannten Rechte zu einem guten Teil als mangelhaft realisiert bezeichnet. Der niederösterreichische Patientenanwalt Gerald Bachinger berichtet, dass etwa zwei Drittel der Beschwerden, die ihn erreichen, Defizite in der Kommunikation dahinter stehen. Kein Wunder: das Einzige, was Studierende bislang lernten, war, einem Medizinprofessor Medizin zu erklären. Mit dem neuen Medizinstudienplan, der praxis- und damit auch patientennäher sein will, soll hier endlich eine adäquatere Ausbildung geschaffen werden (siehe S. 23).

Ein gewisser Mentalitätswandel scheint freilich schon eingetreten zu sein, meint zumindest Christine Schnaubelt von der Selbsthilfegruppe für Alzheimerkranke. Die jüngeren Ärzte seien sehr zugänglich, die ältere Generation hingegen sei von ihrem hohen Ross nicht herunterzukriegen. Bitten um verständliches Deutsch würden mit Kopfschütteln quittiert. Aussagen von Ärzten, man müsse die Patienten nur deshalb ernst nehmen, weil sie sonst in die "Paramedizin", also alternative Heilmethoden, "abgleiten", machen Christine Schnaubelt wütend: "Ich kenne mich bei Alzheimer besser aus als die meisten Ärzte. Wir sind doch die Praktiker. Die Wissenden aber haben Angst, dass wir ihnen was wegnehmen."

Versprochene Verbesserungen. Peter Nowak, vom Ludwig Boltzmann Institut für Medizin- und Gesundheitssoziologie sieht einen grundsätzlichen Paradigmenwechsel kommen: "Der Patient wird fortan der Entscheidungsträger, die Profis haben die Aufgabe, den Patienten in die Lage zu versetzten, gut informiert selbst zu entscheiden." Auch würden die Ärzte ihre partielle Ohnmacht mehr und mehr erkennen. "Gesund werden kann man eben nicht verordnen. Damit der Patient seine Medikamente nimmt, sich richtig ernährt und ausreichend bewegt, muss er voll eingebunden werden."

Freilich, die Diskussion um "patient empowerment" wird schon seit den Siebzigerjahren geführt. Und dass gute Behandlung nur im "Team" möglich ist, kann man schon bei Hippokrates nachlesen: "Der Patient kann mitunter seine Gesundheit durch Zufriedenheit mit dem Arzt zurückgewinnen." Mittlerweile gibt es auch gute empirische Belege dafür, dass ein gutes Patient-Arzt-Verhältnis den Heilungserfolg verbessern kann.

Tatsächlich hat sich in den letzten Jahren einiges getan in Österreich (siehe auch Linkliste). Die Salzburger Gebietskrankenkasse etwa hat ein Gesundheits-Informations-Zentrum aufgebaut. Je besser der Patient informiert ist, desto besser kann er am Heilungsprozess mitwirken. Über das Wiener Ludwig Boltzmann Institut für Medizin- und Gesundheitssoziologie laufen bzw. liefen mehrere Projekte, die sich um patientenorientierte und integrierte Kommunikation" bemühen. In so genannten Patientenfokusgruppen werden Ärzte, Pflegepersonal, Patienten und deren Angehörige, aber auch Vertreter von Hilfsorganisationen an einen Tisch gebracht. Doch es handelt sich um Pilotprojekte, deren Vorbildwirkung abzuwarten bleibt.

Fehlende Vertretung. Die Probleme lägen in der Struktur: Die Ärzte, das Pflegepersonal, die Verwaltung - sie seien fest im Krankenhaus etabliert. Die Patienten aber kämen und gingen. "Dort, wo sie blieben, nämlich im Pflegeheim, befänden sie sich häufig in einem Zustand, der es ihnen kaum ermöglichte, auf ihre Rechte zu pochen", sagt Werner Vogt, der in der Folge des Lainzer Pflegeskandals im September zum Pflegeanwalt der Gemeinde Wien berufen wurde.

"Wir benötigen Patientenorganisationen, wie es sie in anderen Ländern, etwa in Großbritannien, längst gibt", fordert Peter Nowak. "Leicht ist das nicht gerade, weil man professionelle und dauerhafte Strukturen mit echter Betroffenheit verbinden muss." Menschen, die mit einer Krankheit kämpfen und ehrenamtlich arbeiten, haben in der Regel weder viel Geld noch viel Zeit.

"Wir brauchen mehr öffentliche Förderungen", verlangt Hans Rotter von der Selbsthilfegruppe für Kehlkopflose und verweist auf ihre wichtige Rolle: "Wir als Betroffene wissen doch viel besser als ein Arzt, wie man mit Patienten vor und nach einer Kehlkopfoperation umgeht." Defizite sieht Rotter auch beim Überwechseln von stationärer in ambulante Behandlung: "Wenn der Patient aus dem Spital entlassen wird, ist er verloren. Der Facharzt weiß in der Regel von nichts. Wir können den Informationsfluss gewährleisten."

Grundsätzlich mache das kaum zu durchschauende Gesundheitssystem dem Kranken die Orientierung schwer. Rotter setzt sich mit großer Energie dafür ein, dass Patienten besser gehört und informiert werden. In Spitälern sollten Selbsthilfegruppen greifbar sein sowie Informationsstellen und "Briefkästen" für Patienten eingerichtet werden. Ob die eingeworfenen Beschwerden bei ihren Adressaten wirklich "ankommen", bleibt abzuwarten. Werner Vogt, selbst lange Jahre Unfallchirurg im Spital, glaubt jedenfalls nicht, dass Patientenbriefkästen die Kommunikationssituation verbessern: "Veränderungen müssen von einer starken Führung vorgegeben und durchgezogen werden."

Patientenprojekte:

www.pik-wien.at

www.univie.ac.at/ patientenorientierung

Frauengesundheitszentrum Graz

www.fgz.co.at

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