Unerhörte Gehörlose?

Elke Ziegler | aus HEUREKA 2/04 vom 10.11.2004

Dürfen gendiagnostische Verfahren benutzt werden, um sicherzustellen, dass der Nachwuchs behindert auf die Welt kommt? Im Fall der Gehörlosigkeit hat sich dazu in den USA eine heftige Kontroverse entzündet: Taube Eltern wollen, dass ihre Kinder ebenfalls gehörlos zur Welt kommen. Was sagen Betroffene und Experten in Österreich dazu?

Testen auf Taubheit. Als Gauvin drei Monate alt war, entschlossen sich Sharon Duchesneau und Candace McCullough, zum Arzt zu gehen, um ihren Sohn auf Taubheit testen zu lassen. Ja, ihr Kind sei taub, erklärte der Mediziner - und die Eltern waren überglücklich. Das lesbische Paar aus dem US-Bundesstaat Maryland erzählte diese Begebenheit der "Washington Post" und löste damit eine Diskussion aus, die mit zunehmendem Wissen über die genetischen Grundlagen von Gehörlosigkeit noch an Brisanz gewinnt. Denn immer mehr taube Eltern erkundigen sich in den USA nach den Möglichkeiten eines vorgeburtlichen Gentests, wie das Wissenschaftsmagazin "Nature" in seiner Ausgabe vom 21. Oktober (431, S. 894-6) berichtete. Sie möchten sichergehen, dass ihre Kinder ebenso wie sie selbst in einer geräuschlosen Welt aufwachsen.

Sharon Duchesneau und Candace McCullough hatten in Bezug auf ihren Nachwuchs bereits zum zweiten Mal das Glückslos gezogen, zumindest aus ihrer Perspektive. Fünf Jahre zuvor war Tochter Jehanne zur Welt gekommen, auch sie taub. Damals hatte Sharon Duchesneau einen Freund um eine Samenspende gebeten, dessen Familie schon in der fünften Generation taub war. Das "hausgemachte" Genexperiment funktionierte und ließ die gehörlose Community in den USA aufhorchen - zumal, wenn sich die genetischen Wurzeln von Taubheit immer genauer nachweisen lassen. Denn dann müsste doch auch ein Test im Mutterleib oder bei künstlicher Befruchtung sogar noch vor der Einpflanzung der befruchteten Eizelle möglich sein.

Die Diskussion um Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik (also genetische Tests im Mutterleib bzw. am einzupflanzenden Embryo) wird so auf den Kopf gestellt: Denn während bisher befürchtet wurde, dass es durch Gendiagnostik zu vermehrten Abtreibungen von behinderten Kindern kommen werde, steht plötzlich die umgekehrte Vorgangsweise zur Debatte: Statt "krankes" Leben "auszusondern", wird hier behindertes Leben bewusst angestrebt. Nur der imperfekte Mensch gilt als vollendet.

Minderheit, nicht behindert. Den Hintergrund der Diskussion bildet ein erstarktes Selbstbewusstsein der Gehörlosenbewegung in den USA. Ihre Mitglieder verstehen sich nicht mehr als Gruppe behinderter Menschen, sondern als kulturelle Minderheit. Sie haben nicht das Gefühl, auf etwas zu verzichten, im Gegenteil: Durch den reichen Wortschatz der Gebärdensprache können sie sich ohne Einschränkungen untereinander verständigen. Ihr Leben sei anders, aber nicht weniger interessant und vielfältig als jenes ihrer hörenden Umgebung.

Obwohl die Diskussion den deutschsprachigen Raum bereits erreicht hat, kennt Markus Hengstschläger keine Fälle, in denen taube "Designerbabys" gewünscht werden. Zwar bestätigt der Leiter des Labors für Pränataldiagnostik am Wiener AKH, dass Paare immer wieder nach der genetischen Testbarkeit von Gehörlosigkeit fragen. Allerdings sei ihm noch nie aufgefallen, dass jemand wirklich auf die Taubheit des Kindes gehofft hätte. Meistens werde eine Schätzung der Wahrscheinlichkeit gewünscht, wenn es Fälle von Gehörlosigkeit in der Familie gibt.

Ablehnung in Österreich. Am AKH werden keine Untersuchungen durchgeführt, wie wahrscheinlich ein Kind gehörlos sein werde, erklärt der Genetiker Hengstschläger. Der Befund sei "klinisch nicht relevant". Dass ein taubes Paar ein hörendes Kind abtreiben lässt, hält er für ethisch nicht vertretbar. Auch Ulrich Körtner, Theologe und Mitglied der österreichischen Bioethikkommission, bezeichnet die Argumentation der Gehörlosenbewegung in den USA als "ethisch äußerst problematisch".

Zwar sei die Kritik an einem statischen Begriff von Behinderung richtig. Ein Kind allein wegen der Tatsache, dass es hört, abzulehnen, ist seines Erachtens aber nicht minder eine Form der eugenischen Selektion als die Auswahl von Ungeborenen aufgrund einer "embryopathischen Indikation", also eine Abtreibung wegen einer festgestellten Behinderung des Embryos. An dieser Stelle sind laut Körtner der "reproduktiven Autonomie" des Einzelnen Grenzen zu setzen.

Für den österreichischen Gehörlosenbund bestätigt dessen Präsidentin Helene Jarmer, dass sich zwar viele gehörlose Menschen taube Kinder wünschen würden. "Eine genetische Untersuchung kommt für die große Mehrheit aber nicht infrage", erklärt sie und begründet dies mit der generell eher ablehnenden Haltung, die der Verband und seine Mitglieder den Möglichkeiten der Gendiagnostik gegenüber einnehmen.

Gentests nur für Gesundheitszwecke? Auch wenn im deutschsprachigen Raum die Diskussion um taube Wunschkinder noch nicht so fortgeschritten ist wie in den USA, bleibt es spannend, wie solche Dilemmata rechtlich gelöst werden. In der Biomedizinkonvention des Europarates, die in Österreich zur Ratifikation ansteht, heißt es, dass "Untersuchungen, die eine genetisch bedingte Krankheit vorhersagen, nur für Gesundheitszwecke oder für gesundheitsbezogene wissenschaftliche Forschung vorgenommen werden" dürfen. Gehörlosigkeit fällt nach bisherigem Ermessen nicht darunter.

Falls doch, würde sich jene Frage mit neuer Brisanz stellen, mit der auch Sharon Duchesneau ihr Handeln gegenüber der "Washington Post" begründete: "Wenn wir die Möglichkeit haben, warum sollen wir sie nicht nutzen - auch wenn das dem Meinungsmainstream widerspricht?"

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