Medizin

Rechtssicherheit bei Daten

Dieter Hönig | aus HEUREKA 5/10 vom 24.11.2010

Haben Menschen, die vom hohen Entwicklungsstand der Medizin profitieren, auch die moralische Verpflichtung, zum weiteren Fortschritt der Forschung beizutragen?

Immer wieder betonen Forscher, dass begleitende Qualitätssicherung und medizinischer Fortschritt sich nur dann auf höchstem Niveau realisieren lassen, wenn man von 90 Prozent der Patienten über Langzeitergebnisse verfüge. Dem wiederum stehen Datenschutzüberlegungen entgegen. Medizinischer Fortschritt oder Schutz der Privatsphäre - ist der Interessenkonflikt wirklich unüberwindbar?

"Leider herrscht in Österreich vielfach noch ein völlig falsches Verständnis von Wissenschaft. Datenschutz darf nicht als Vorwand dienen, die Forschung zu blockieren", übt Ferdinand Mühlbacher, Transplantationschirurg und Vorstand der Chirurgie am Wiener AKH, Kritik an der gegenwärtigen Situation. "Jemand, der zu Recht von neuesten medizinischen Erkenntnissen profitieren möchte, sollte auch fairerweise etwas zum Fortschritt der Forschung beitragen, indem er der Auswertung seiner Krankheitsdaten zustimmt. Seriöse Forschung kann keine Einbahnstraße sein, sondern funktioniert nur in einer Win-win-Situation."

Datenschutzrechtlich sind derlei Fragen längst geklärt, die Umsetzung hinkt noch hinterher. Seit 1999 erlaubt das österreichische Datenschutzgesetz die Weiterverwertung von indirekt personenbezogenen Daten für Forschungszwecke. Unklar ist allerdings, wie diese "pseudonymisierten" Daten so sicher zu verwalten sind, dass wirklich jeder Missbrauch ausgeschlossen ist. Für Waltraud Kotschy, geschäftsführendes Mitglied der Österreichischen Datenschutzkommission, wäre es vorstellbar, "die Daten in einer zentralen Institution zu pseudonymisieren und zu administrieren".

Österreich hat aus verschiedenen Gründen Handlungsbedarf, diese gesetzliche Lücke im Sinne aller Beteiligten endlich zu schließen.

Ethisch heikle Fragen werden - wenn überhaupt - bis heute in verschiedenen Gesetzen geregelt oder an einzelne Ethikkommissionen delegiert. Deren Entscheidungen fallen dann, aufgrund individueller Sichtweisen, sehr unterschiedlich aus und hinterlassen Verwirrung statt Rechtssicherheit. "Und eine solche ist in Österreich längst überfällig", erklärt auch Christian Kopetzki, Professor für Medizinrecht am Institut für Staats- und Verwaltungsrecht der Universität Wien. Er verweist auf die Schweiz, wo ein neues Humanforschungsgesetz als Entwurf vorliegt.

Dieses Gesetz weist auch strittige Punkte auf, etwa "urteilsunfähige Personen": Wer urteilsfähig ist, kann selbst entscheiden, ob er an einem Versuch teilnehmen will, der möglicherweise eine Heilung oder Besserung der Krankheit bringt.

"Kranke Menschen sind verletzlicher als gesunde", sagt die Theologin Ruth Baumann-Hölzle von der Schweizer Nationalen Ethikkomission. Sie sieht die Gefahr, dass kranke Menschen aus Verzweiflung Forschungsversuchen zustimmen, die gefährlich sind. Besonders heikel wird es, wenn sich die betroffenen Personen nicht selbst äußern können.

"Wenn Menschen nicht selbst einwilligen können, welchen Risiken sie ausgesetzt werden, werden sie Mittel zum Zweck." Mühlbacher sieht es ähnlich: "Forschung an Unmündigen ist nur zulässig, wenn die Betreffenden daraus Nutzen ziehen."

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