Wissenschaft trifft Mensch

Claudia Stieglecker | aus HEUREKA 3/11 vom 22.06.2011

Für die einen ist es Schicksal. Für die anderen Grundlage ihres Berufes. Krankheiten und Behinderungen sind für die Wissenschaft genauso wie für die Betroffenen eine stetige Herausforderung

Hannes aus Wien leidet seit etwa zwanzig Jahren an Multipler Sklerose (MS). "Die Krankheit hat mein Leben ungewisser gemacht“, sagt er. "Ich kann nicht mehr abschätzen, was in einem halben Tag sein wird.“

Die chronisch entzündliche Erkrankung des Nervensystems zerstört die Isolierschichten der Nervenfasern. Das führt in weiterer Folge zu einer dauerhaften Schädigung der Nervenzellen. Die Verlaufsformen sind allerdings individuell sehr unterschiedlich. "Die Krankheit ist dadurch schwer zu fassen“, meint Hannes.

"Wir wissen mittlerweile sehr viel darüber, wie die Entzündungen entstehen“, sagt Hans Lassmann, Vorstand der Abteilung für Neuroimmunologie an der MedUni Wien. Was dazu führt, dass es heute sehr gute Therapien gibt, die die Erkrankung im Frühstadium einbremsen.

"Ob allerdings ein Entzündungsherd beispielsweise im Rückenmark oder im Hirnstamm auftreten wird, können wir nicht vorhersagen. Das passiert nach dem Zufallsprinzip.“

Für Hannes bleibt die Krankheit uneinschätzbar. Letztendlich ist MS bis heute unheilbar. Die Hoffnung liegt in besseren und effizienteren Therapien.

"Man bekommt als Patient den Eindruck, dass viel Geld und Mühe in die Entwicklung von Medikamenten gesteckt wird. Alternative Ansätze werden von der Wissenschaft teilweise einfach übergangen, obwohl sie helfen“, sagt Hannes.

Hier sieht Lassmann ein Problem, das bei chronischen Erkrankungen immer wieder auftritt. Sehr oft zeigten Wirksamkeitsprüfungen von Alternativmethoden einen Widerspruch zwischen subjektivem Empfinden der Patienten und nachweisbarer Wirksamkeit. "Aus wissenschaftlicher Sicht ist aber ein objektiver Nachweis der Wirksamkeit notwendig“, meint er. "Die letzten 15 Jahre Forschungsarbeit haben uns entscheidend weitergebracht. Patienten im Frühstadium profitieren inzwischen davon. Im Moment konzentrieren wir unsere Bemühungen darauf, herauszufinden, was im Spätstadium der MS bei neurologischen Ausfällen passiert.“

Auch das Leben von Peter und Maria aus Wien hat sich gravierend verändert. Vor mehr als zwei Jahren sahen sie sich mit der Diagnose "Tiefgreifende Entwicklungsstörung aus dem autistischen Formenkreis“ konfrontiert. Ihr heute fünfjähriger Sohn zeigte eine auffällige Sprachverzögerung und Verhaltensstereotypien.

"Der Verdacht stand schon länger im Raum“, erzählt Peter. "Obwohl es ein Jahr bis zur endgültigen Diagnose gedauert hat, war es dann trotzdem ein Schock. Man hofft bis zuletzt.“

Zwischen 60 und 100 von 10.000 Kindern und Jugendlichen sind von einer Autismusspektrums-Störung betroffen. Das Verhältnis Jungen zu Mädchen beträgt hierbei 4:1.

"Frühkindlicher Autismus tritt immer schon vor dem dritten Lebensjahr auf“, sagt Daniela Kloo vom Fachbereich Psychologie der Uni Salzburg.

Als Leiterin eines FWF-Projekts zum Thema Flexibilität im Denken hat Daniela Kloo mit autistischen Kindern und deren Eltern gearbeitet: "Die drei Kernsymptome sind Beeinträchtigung der sozialen Interaktion, Beeinträchtigung der Kommunikation und Sprache sowie stereotypes Verhalten. Nachdem die Störungen mehr oder weniger gravierend sein können, spricht man vom autistischen Spektrum.“

Seit der Diagnose versuchen Peter und Maria, neben den zahlreichen Therapien mit ihrem Sohn, sich so viel Wissen wie möglich anzueignen.

"Man wird mit seinen Problemen weitgehend allein gelassen“, kritisiert Peter, "die wenigen Informationen, die es gibt, sind teilweise so unverständlich, dass man selbst ein halber Wissenschafter werden muss, um sie zu verstehen“.

Deswegen haben Peter und Maria ein Internet-Forum gegründet: www.selbsthilfe-wahrnehmungsstoerung.at. Es soll den Austausch zwischen Betroffenen ermöglichen.

Peters Eindruck wird von Daniela Kloo bestätigt: "Während unserer Studie klagten viele Eltern darüber, dass sie sich allein gelassen fühlen.“ Die Entwicklungspsychologin sieht konkreten Handlungsbedarf bei der Vernetzung aller Beteiligten.

"Es steckt alles noch sehr in den Kinderschuhen. Gerade deshalb ist es so wichtig, dass ein Austausch zwischen allen Ebenen stattfindet. Und zwar nicht nur zwischen Anwendung und Forschung, sondern auch konkret zwischen den Einrichtungen, die sich mit Autismus auseinandersetzen.“ Erste Schritte in diese Richtung sind die in den letzten Jahren in Deutschland vermehrt entstandenen Autismus-Kompetenzzentren.

Im Vergleich zu Peter und Maria wussten Martin und Ruth aus Brunn am Gebirge relativ schnell, womit sie es zu tun haben. Etwa fünf Wochen nach der Geburt ihrer Tochter hatten sie Gewissheit: die kleine Emma ist blind.

"Auf den MR-Bildern war erkennbar, dass Emmas Sehnerven nicht angelegt sind“, erzählt Martin. Die "doppelseitige Opticus Aplasie“ ist die Folge einer Entwicklungsstörung in der Embryonalphase und extrem selten.

"Weitaus häufiger kommt die sogenannte Hypoplasie vor, bei der die Sehnerven zwar angelegt, aber stark verkleinert sind“, erläutert Guido Dorner, Leiter der Ambulanz für pädiatrische Ophthalmologie und Schielbehandlung am AKH Wien. "Oft geht das mit Veränderungen an der Hypophyse einher und führt zum Beispiel zu Wachstumsstörungen.“

Emma allerdings hat keinerlei Schädigungen am Gehirn. Sie ist ein ganz normales Mädchen, das sich schon darauf freut, im Herbst in die Schule zu kommen. Hoffnungen, dass sie jemals sehen können wird, gibt es nicht.

"In den ersten sechs Lebensmonaten entwickelt sich das Sehzentrum im Gehirn“, erklärt Guido Dorner. Bei Kindern, die in dieser Lebensphase nichts sehen, wird das Zentrum nicht angelegt. "Diese Menschen bleiben blind. Das Gehirn kann dann solcherart Informationen schlicht nicht verarbeiten.“ Um fehlendes Augenlicht wiederherstellen bzw. verbessern zu können, muss der Patient also vorher schon einmal gesehen haben.

"Es braucht Zeit, sich damit abzufinden, dass das eigene Kind nie etwas sehen wird“, sagt Martin. "Aber jetzt, nach sechs Jahren, ist alles gut so, wie es ist. So blöd es klingt, wir haben Glück gehabt: Emma ist nur blind.“

Tipp

2003 wurde das "Buch der Begriffe“ erarbeitet (www.bizeps.or.at/shop/buch_der_begriffe.pdf). Das kleine Wörterbuch von "Integration: Österreich“ schärft den Blick für sprachliche Stolperfallen. Fachbegriffe werden erklärt, Redewendungen und Begriffe durchleuchtet und Alternativen vorgeschlagen.

Alexander, 16 Jahre

"Ich würde mir wünschen, gehen zu können, aber das ist nicht realistisch. Also wünsche ich mir, nicht immer so früh aufstehen zu müssen.“

Alexander steht auf Shoppen und chinesisches Essen - aber nur, wenn seine Mutter zahlt. Seit einiger Zeit geht er Klettern in einer Kletterhalle in Wien. Am glücklichsten ist er, wenn ihn sein großer Bruder René zum Fortgehen mitnimmt.

Daniel, 15 Jahre

Daniel ist der größte Fan der Band "The Killers“. Er sammelt Ausschnitte aus Zeitungen und Ausdrucke aus dem Internet in einem Album und präsentiert es stolz. Sein größter Wunsch wäre, einmal auf ein Konzert seiner Helden zu gehen. In der Menge tanzen möchte er aber lieber nicht, Menschenmassen sind ihm unangenehm.

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