Durchdatierte Patienten

Was kann die Personalisierte Medizin und nach welchen Regeln entwickelt sie sich?

Text: Sandra Tietscher | aus HEUREKA /19 vom 27.03.2019

Wie viele bedeutende Entwicklungen kommt auch die Personalisierte Medizin eher behutsam und schrittweise denn mit einem lauten Knall daher. Es fehlt nicht an Rückschlägen, aber sie werden doch von einem Ziel überragt, das immer mehr in Reichweite zu rücken scheint: Die Gesundheit jedes Menschen mit genau auf ihn abgestimmten Maßnahmen zu erhalten. Welche Therapie die beste ist, soll in Zukunft nicht mehr nur von der Krankheit, sondern auch von den individuellen Eigenschaften eines Patienten abhängen, und zwar insbesondere von seiner genetischen Veranlagung.

Dank der Biotechnologie wird Personalisierte Medizin möglich Musste die Medizin sich lange auf die Feststellung einiger weniger charakteristischer biologischer Merkmale stützen, so ist durch rasante Fortschritte in der Biotechnologie nun die Messung sehr vieler Biomarker in sehr kurzer Zeit möglich -bis hin zur Feststellung der gesamten genetischen Information eines Menschen. Dieses Wissen erlaubt bereits jetzt in vielen Fällen, etwa bei Krebserkrankungen, gezielte Vorhersagen darüber, wie Patienten auf eine bestimmte Therapie reagieren, für welche Nebenwirkungen sie ein erhöhtes Risiko zeigen und welche Dosis eines Medikaments bei ihnen angebracht ist. Mit der Menge an Daten und medizinischen Möglichkeiten, die daraus entstehen, eröffnet sich aber auch eine ganze Reihe ethischer Fragestellungen.

Die Personalisierte Medizin wirft ethische Fragen auf "Die ethische Debatte beginnt schon beim Begriff selbst", sagt Caroline Brall, Forscherin an der Abteilung für Bioethik der ETH Zürich. "Personalisierte Medizin sollte sich dem Namen nach auf die Person als Ganzes fokussieren, beschäftigt sich aber oft nur mit ihren genetischen Eigenschaften. Da der Begriff also mehr Versprechen birgt als er hält, sprechen wir alternativ auch oft von Präzisionsmedizin."

Caroline Brall hat einen Studienhintergrund in Public Health und Gesundheitspolitik und sich in ihrem Studium bereits früh mit der Regulierung und praktischen Umsetzung der neuen medizinischen Möglichkeiten beschäftigt. In ihrer vor Kurzem abgeschlossenen Doktorarbeit spürt sie der Frage nach der sozialen Gerechtigkeit und den gesellschaftlichen Herausforderungen nach, welche eine Personalisierte Medizin mit sich bringt. Wie in vielen Bereichen geht es auch hier oft um die Finanzierung: Nicht nur die genomischen Untersuchungen selbst sind teuer, oft ist auch das Medikament, das sich für einen Patienten als ideal herausstellt, relativ neu oder selten und damit besonders kostspielig. "Meist ist es eine wirtschaftliche Frage: Wie werden Ressourcen für das Gesundheitswesen aufgeteilt? Soll man also mehr in die Personalisierte Medizin investieren oder in andere Bereiche wie psychische Erkrankungen oder Fettleibigkeit? Für viele Patienten ist die Teilnahme an klinischen Studien eine gute Möglichkeit, kostenfrei von den neuesten Behandlungsmethoden zu profitieren, dies erhöht aber auch die Gefahr der Ausnutzung." Denn außerhalb klinischer Studien ist Personalisierte Medizin für viele Patienten unerschwinglich.

Eine Vernetzungsplattform für Personalisierte Medizin Dies bestätigt auch Brigitte Gschmeidler, Geschäftsführerin des Vereins Open Science: "In der Personalisierten Medizin ist die Kosten-Nutzen-Evaluierung komplex und hängt stark vom individuellen Anwendungsbereich ab. Hier gilt es noch viel Arbeit zu investieren, sowohl im Hinblick auf die Forschung, etwa bei neuen klinischen Studiendesigns, als auch bei Modellen der Kostenübernahme." Die studierte Biologin und Kommunikationsexpertin vertritt Open Science im Vorstand der Österreichischen Plattform für Personalisierte Medizin (ÖPPM).

Ursprünglich von den medizinischen Universitäten Wien, Graz und Innsbruck sowie dem Forschungszentrum CeMM gegründet, hat es sich die ÖPPM zur Aufgabe gemacht, als nationale Vernetzungsplattform für Personalisierte Medizin zu fungieren. Während sich andere Mitglieder der Plattform mit medizinischer Forschung und klinischer oder technologischer Anwendung beschäftigen, engagiert sich Open Science stark im Arbeitsbereich Gesellschaft und Ethik. "Als Experten für Wissenschaftskommunikation sind wir zuständig für den Einbezug unterschiedlichster Personengruppen wie Ärzte, Patienten, Natur-und Politikwissenschafter und für den Dialog sowohl innerhalb der Plattform als auch gegenüber der Öffentlichkeit", sagt Brigitte Gschmeidler. Dazu gehören etwa der Aufbau einer informativen Website in leicht verständlicher Sprache, die Organisation von Fortbildungskursen für Schulpädagogen und die Planung von Öffentlichkeitsveranstaltungen, oft in Zusammenarbeit mit Patientenvertretungen.

Datensicherheit und Transparenz in der Personalisierten Medizin Neben den gesellschaftlichen Aspekten sieht Brigitte Gschmeidler aber auch eine Reihe von ethischen Herausforderungen auf eher individueller Ebene: "Da die Personalisierte Medizin sehr datenintensiv ist, spielen der Datenaustausch und die Datenweitergabe eine große Rolle. Da ist es nicht immer einfach, Bedürfnisse von Forschungsseite und Erwartungen der Bürger unter einen Hut zu bringen. Gerade wenn es um vollständige Genomsequenzierung geht, erleben wir in Gruppendiskussionen oft starke Bedenken in Bezug auf die Sicherheit und Nachverfolgbarkeit der eigenen Gesundheitsdaten. Hier muss Transparenz geschaffen werden, gerade wenn nicht nur gemeinnützige, sondern auch profitorientierte Forschungsstätten wie pharmazeutische Unternehmen involviert sind."

Eine generelle Skepsis gegenüber der oft hochkomplizierten medizinischen Technologie erlebt sie eher selten: "Die Patienten sind ja daran interessiert, die bestmögliche Therapie zu erhalten. Der Nutzen der Technologie steht hier klar im Vordergrund."

Auch Caroline Brall interessiert sich für die Haltung der Bevölkerung bei der Sammlung von Gesundheitsdaten und biologischen Proben zu Forschungszwecken in der Form von Biobanken. Dafür plant sie ein umfassendes Forschungsprojekt, das unter anderen die Fragen untersucht, welche Daten oder Proben Menschen gerne abgeben, unter welchen Umständen das geschehen soll und welche dabei die größten Ängste und Bedenken sind.

Ein anderes Problem der Personalisierten Medizin sprechen beide Expertinnen an: Bei klassischen medizinischen Analysen und einfachen Gentests weiß man, was man sucht (und finden wird). Die Interpretation einer vollständigen Genomsequenzierung ist jedoch sehr viel komplexer. Da dabei die Gesamtheit aller Gene eines Patienten betrachtet wird, kann es zu Zufallsbefunden kommen. Etwa, dass ein Patient das hohe Risiko trägt, eine bestimmte Krankheit zu entwickeln. So eine Entdeckung betrifft oft auch Verwandte, die einen großen Teil ihres Genoms miteinander teilen. Meistens können die Patienten im Vorfeld wählen, ob ihnen derartige Zufallsbefunde mitgeteilt werden sollen oder nicht.

"Für die Ärzte gibt es Leitlinien zur Durchführung eines beratenden Aufklärungsgesprächs vor der Untersuchung. Aber die Frage bleibt: Ist es überhaupt möglich, über alle Eventualitäten aufzuklären und dem Patienten die ganze Tragweite bewusst zu machen? Zum Teil möchten die Ärzte selbst nicht alle Daten ihrer Patienten einsehen können", weiß Brigitte Gschmeidler.

Caroline Brall will diesem Thema einen Teil ihrer künftigen Forschungsarbeit widmen. "Es gibt noch sehr viele unbeantwortete Fragen, etwa: wie müssen Aufklärungsbögen gestaltet sein? Wie viel Mitspracherecht haben Familienangehörige? Soll zwischen therapierbaren und nichttherapierbaren Zufallsbefunden unterschieden werden?" Die Personalisierte Medizin hat bis zu ihrer breiten Anwendung noch einige Hürden zu überwinden. Aus Patientensicht wird durch die Zunahme an Gesundheitsinformationen im Internet die Recherchekompetenz immer wichtiger. "Wie schätze ich ab, ob eine zur Verfügung stehende Information wissenschaftlich fundiert ist, und wer dahinter steht? Gerade diese Kompetenzen versuchen wir auch an den Schulen zu vermitteln", sagt Brigitte Gschmeidler.

Veranstaltungen zur Personalisierten Medizin

Fortbildungen für Pädagogen an Pädagogischen Hochschulen (PH): "Personalisierte Medizin -Zukunft der Prävention und Therapie", 18.11.2019, Hasnerplatz 12, Graz, 14 bis 18.30 Uhr, veranstaltet von Open Science und PH Steiermark

"Personalisierte Medizin", 21.11.2019, IMP Lecture Hall, Campus Vienna Biocenter 1, Wien, 14 bis 18 Uhr, veranstaltet von Open Science und der PH Wien

3. Jahrestagung der ÖPPM am 15.10.2019 im Van-Swieten-Saal der Medizinischen Universität Wien

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